Ein Mut machender Bericht einer Endometriose-Betroffenen.
Das Thema Endometriose liegt uns persönlich sehr am Herzen. Seit Jahren engagieren wir uns für mehr Aufklärung und Information über diese oft unerkannte Erkrankung. Außerdem möchten wir Frauen unterstützen, die an Endometriose leidenden. Eine dieser Frauen ist Vivian, die wir schon länger auf ihrem Weg begleiten. Und sie begleitet uns! Vivian ist eines unserer tollen Models, die unsere Slips vorstellt, die wir speziell für Endometriose-Beschwerden entwickelt haben.
Für einen Blogbeitrag zum Thema Endometriose hat sie uns ihre ganz persönlichen Erfahrungen im Umgang mit der Endometriose Erkrankung geschildert. Ihr Bericht ist auch ein Mutmacher, der Betroffene unterstützen und stärken möchte.
Interview mit der Endometriose-Betroffenen Vivian
Vivian @endoloewin
“Ich bin chronisch krank – für immer – aber dennoch glücklich!”
“Als mir nach der OP gesagt wurde, dass ganz viel Endometriose-Gewebe gefunden wurde, habe ich geweint. Ich habe geweint vor Freude. Nun wusste ich endlich, was mit mir los ist und hatte eine Ursache für all die Jahre voller Schmerzen gefunden. Ich war nicht verrückt – nein. Ich bin chronisch krank – für immer – aber dennoch glücklich!”
Welche Erfahrungen hast du gemacht, bis bei dir die Endometriose Erkrankung festgestellt wurde? Wie hast du dich gefühlt, als dir die Diagnose mitgeteilt wurde?
Ich habe mit 12 Jahren meine erste Periode bekommen. Meine Periode war damals schon sehr stark und ging mit starken Unterleibsschmerzen einher. Die Schmerzen führten dazu, dass ich regelmäßig ohnmächtig wurde oder mich vor Schmerzen übergeben musste. Natürlich wollte ich der Ursache auf den Grund gehen und ab da begann mein Ärzt:innen-Marathon. Ich suchte so viele Ärzt:innen auf – in der Hoffnung, endlich Hilfe zu bekommen. Ich wollte einfach nur die Ursache für meine unerklärlichen Schmerzen finden.
Leider wurde ich, wie so viele andere Betroffene, nicht ernst genommen. Aussagen wie: „Periodenschmerzen sind völlig normal – da müssen auch andere Frauen durch“, „Nimm einfach eine Ibuprofen oder die Pille“ oder der Klassiker: „Sie bilden sich die Schmerzen nur ein. Das ist sicherlich die Psyche“ – waren leider keine Seltenheit. Rund 12 Jahre und knapp 20 Frauenärzt:innen später bin ich an einen ganz tollen Frauenarzt geraten, der mich auch ernst genommen hat. Er äußerte sofort den Verdacht, dass es Endometriose sein könnte und überwies mich in ein zertifiziertes Endometriose-Zentrum.
Kurz darauf stand auch schon meine Bauchspiegelung an. Aus einer geplanten 40-Minuten-Bauchspiegelung – wurde eine dreistündige Operation. Diagnose: Endometriose am linken Eierstock, im Douglasraum und sogar organübergreifend an der Blase. Als mir – noch ganz vernebelt von der Narkose – gesagt wurde, dass ganz viel Endometriose-Gewebe gefunden wurde, habe ich geweint. Ich habe geweint vor Freude. Nun wusste ich endlich, was mit mir los ist und hatte eine Ursache für all die Jahre voller Schmerzen gefunden. Ich war nicht verrückt –nein. Ich bin chronisch krank – für immer – aber dennoch glücklich!
Welche persönlichen Erfahrungen hast du mit Behandlungsmethoden und OPs gemacht?
Meine Endometriose-OP war im Februar 2020. Das war meine erste und bis dato auch letzte Operation. Laut neuestem Wissenstand operieren Ärzt:innen immer weniger – sofern dies natürlich möglich ist. Jede Operation führt leider zu Verwachsungen, die ebenfalls wieder zu Schmerzen führen können. Deshalb gibt es natürlich auch noch andere Behandlungsmöglichkeiten, um die Endometriose-Betroffenen zu unterstützen. Die gängigste Behandlungsmethode ist eine Hormontherapie. Hier nimmt man die Pille im Langzeitzyklus, um die Periode zu unterdrücken. Mir hilft die Pille ebenfalls sehr gut, um meine chronischen Schmerzen mehr einzudämmen. Hier ist es wichtig, sich nicht von Horrorgeschichten aus dem Internet beeinflussen zu lassen. Die Pille hilft vielen Menschen sehr gut.
Außerdem kann ich empfehlen: Probiere dich aus und schaue, was dir guttut! Dir steht mit der Diagnose eine Endometriose-Reha zu – die würde ich auch unbedingt an deiner Stelle in Anspruch nehmen. Diese kannst du bei der Rentenversicherung beantragen. Halte am besten mit deiner Rentenversicherung und/oder Krankenkasse Rücksprache.
Darüber hinaus hilft mir sehr gut: Akupunktur, Schmerztherapie, Schmerzpsychologie (die Psyche darf nicht außer Acht gelassen werden), Wärme in allen Formen, CBD-Öl, Yin Yoga und bewusste Ruhe- und Entspannungspausen. Es gibt die verschiedensten Wege, die Linderung verschaffen können. Jede muss ihren eigenen, persönlichen Weg finden. Ich kann dir lediglich eine kleine Inspiration geben – aber das ist ja auch schon einmal ein guter Anfang.
Warme Tage Hipster
Was würdest du Betroffenen raten oder mit auf dem Weg geben, die gerade diese Diagnose gestellt bekommen haben?
Höre auf deinen Körper. Du kennst deinen Körper am besten, also vertraue auch bitte darauf. Du wirst merken: All die Herausforderungen, die die Endometriose Erkrankung mit sich bringen wird, werden dich stärker als je zuvor machen. Mir hilft es total, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Es ist so viel wert, wenn dein Gegenüber dich zu 100 Prozent versteht.
Bei Instagram findest du unter den verschiedenen Hashtags #endometriose #endometriosekämperinnen oder #endo – ganz viele tolle Endometriose-Betroffene. Die Community ist immer offen für einen Austausch. Traue dich ruhig, eine Nachricht zu versenden und um Hilfe bzw. um einen Austausch zu bitten.
Wo findest du Unterstützung? Wer oder was hat dir im Umgang mit der Krankheit geholfen? Was hilft dir heute mit der Erkrankung zu leben?
Ich kann dir sehr die Endometriose-Vereinigung an Herz legen. Es ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation von Endometriose-Betroffenen für Endometriose-Betroffene. Diese bieten eine kostenlose Telefon- oder Videoberatung für Betroffene (auch, wenn du kein Mitglied bist) und ihre Angehörigen an. Dort kann man alle Fragen rund um die Endometriose stellen. Ich bin dort auch Mitglied und kann es jedem nur empfehlen.
Außerdem gibt es dort ganz viel Infomaterial rund um die Endometriose. Schau einfach mal auf deren Webseite vorbei. Ansonsten hat mir, wie bereits erwähnt, der Austausch mit anderen Betroffenen geholfen. Ich habe mein ganzes Leben umgestellt und über all die Jahre ein positives Mindset aufgebaut – dadurch kann ich mittlerweile sehr gut mit der Erkrankung leben. Natürlich hat man auch schlechte und schmerzhafte Tage – aber meine Positivität überwiegt immer!
Endometriose ist für Betroffene eine schmerzhafte Krankheit, die oft auch mit weiteren Folgen einhergeht, z.B. unerfüllter Kinderwunsch. Kannst du dennoch sagen, dass Endometriose dein Leben auch positiv beeinflusst hat? Gibt es etwas, wofür du der Endometriose dankbar bist? Welche gute Botschaft würdest du anderen Betroffenen mitgeben?
Die Endometriose hat mein Leben definitiv positiv beeinflusst. Ich habe dadurch gelernt, mehr auf meinen Körper zu hören, Warnsignale ernst zu nehmen und mir selbst viel mehr Liebe und Verständnis zu schenken. Außerdem habe ich durch die Endometriose bereits so viele tolle Menschen kennenlernen dürfen – da ist „Kaiserschlüpfer“ das beste Beispiel. Ohne meine Erkrankung hätte ich das gesamte Team vielleicht nie kennengelernt. Für solche Begegnungen bin ich sehr dankbar.
Außerdem bin ich durch die Erkrankung stärker und mutiger geworden. Ich habe gelernt, wie eine Löwin zu kämpfen und niemals aufzugeben. Zudem musste ich durch die Endometriose immer wieder meine Komfortzone verlassen und wurde zu der starken Frau, die ich heute bin. Ich möchte ein Sprachrohr für andere Betroffene sein, die noch nicht den Mut haben, über die Erkrankung zu sprechen. Seid wild, seid mutig und seid laut! Die Endometriose ist noch immer ein Tabuthema, über das zu wenig gesprochen wird – das müssen wir unbedingt ändern.
Wir sind stolz, dass uns Vivian @endoloewin und Lena @endo.mood, zwei tolle Endometriose-Kämpferinnen, uns auf unserem Weg begleiten! Wie hier bei unserem Fotoshooting in Sankt Peter Ording für unserer Slips bei Endometriose- Beschwerden. Gerne kannst du sie auch für einen persönlichen Austausch auf Instagram kontaktieren. Hier findest du den Endometriose Erfahrungsbericht von Lena.
“Liebe Endometriose-Betroffene, ich hoffe der Erfahrungsbericht von Vivian ist ein kleiner Mutmacher für dich! Alles Liebe und Gute für dich!”
Deine (Hebamme) Daniela