Eine Endometriose-Betroffene schildert ihre Erfahrungen mit der Erkrankung.
Für die Aufklärung der Erkrankung Endometriose engagieren wir uns schon seit einiger Zeit. Es liegt uns sehr am Herzen, Betroffene zu unterstützen! Eine dieser betroffenen Frauen ist Lena, die wir schon länger auf ihrem Weg begleiten. Und sie begleitet uns! Lena ist eins unserer tollen Models für unsere Slips, die wir speziell für Endometriose-Beschwerden entwickelt haben.
Für einen Blogbeitrag zum Thema Endometriose hat sie uns in einem Interview ihren persönlichen Endometriose Erfahrungsbericht und ihren Umgang mit ihrer Endometriose-Erkrankung geschildert. Ihr Erfahrungsbericht ist ein Mutmacher, der Betroffene unterstützen und stärken möchte.
Interview mit der Endometriose-Betroffenen Lena
Lena @endo.mood
“Endometriose hat mein Leben positiv verändert, auch wenn es manchmal ziemlich schlechte Tage gibt.”
“Die Krankheit hat so viele tolle Ereignisse in mein Leben gebracht, dass ich die schlechten immer sehr schnell wieder vergesse. Im Großen und Ganzen hat die Endometriose mein Leben verändert, aber zum positiven und das kann ich heute sagen, auch wenn es manchmal ziemlich schlechte Tage gibt.”
Welche Erfahrungen hast du gemacht, bis bei dir Endometriose festgestellt wurde? Wie hast du dich gefühlt, als dir die Diagnose mitgeteilt wurde?
Bis zur Diagnose wurde ich leider oft als „Mimose“ betitelt. „Stell dich nicht so an, du hast halt deine Tage, das ist normal. Jede Frau hat Schmerzen bei der Periode“, das habe ich oft zu hören bekommen. Keiner konnte verstehen, wieso ich ständig etwas „habe“. Besonders aber ist mir im Kopf geblieben, dass alle meinten, ich soll mich nicht anstellen.
Schon damals in der Schule, sagten meine Eltern das zur Periode sehr häufig. Ärzte, auch Frauenärzte, haben mir oft gesagt, es sei die Psyche und ich hätte mich zu sehr in die Schmerzen reingesteigert. Ich hatte das Gefühl, niemand glaubt mir. Irgendwann fing ich an, an mir selbst und den Signalen, die mein Körper mir täglich gesendet hat, zu zweifeln. Das war das Schlimmste, dass man irgendwann denkt, man bildet sich wirklich alles ein.
Nach der Diagnose Endometriose fühlte ich Erleichterung, Freude, Trauer, Wut. Ich war erleichtert, dass ich endlich einen Namen für alle Symptome hatte und war gleichzeitig wütend auf Ärzte, Freunde und Familie, weil diese mir alle nie geglaubt hatten. Ich war aber auch traurig und niedergeschlagen: „unheilbar, unfruchtbar und chronisch krank“. Bis heute liegen mir diese Aussagen der Ärzte schwer im Magen. Ich hatte und habe immer noch das Gefühl, seit der Diagnose ist alles schwieriger geworden statt leichter.
Welche persönlichen Erfahrungen hast du mit Behandlungsmethoden und OPs gemacht?
Ich habe meine Diagnose im Mai 2020 bekommen und bis Januar 2021 wurde ich leider vier Mal operiert –drei Bauchspiegelungen und eine ambulante OP mit Narbenöffnungen. Drei von den vier OPs waren Eingriffe aufgrund von Verwachsungen aufgrund der ersten Operation.
Ich kann nur sagen, dass man seinen eigenen Weg finden muss, um die Krankheit zu „behandeln“. Ich habe keine Hormone genommen, weil es für mich keine effektive Behandlung ist, meinen Körper in die „Wechseljahre“ zu versetzten, damit ich keine Blutungen bekomme. Diese Methode hätte ich nur gemacht, wenn man mir zu 100 Prozent hätte versichern können, dass damit keine neuen Endometriose-Herde wachsen. Das ist leider nicht der Fall, also entschied ich mich dagegen.
Derzeitig nehme ich die Pille – auch um wieder zu verhüten. Ich kann noch nicht absehen, wie sich das auf die Endometriose auswirkt. Meine effektivste „Behandlung“ war die Auseinandersetzung mit mir selbst und meinem Leben. Ich habe sehr viel seit der Diagnose über mich und meinen Körper gelernt und Methoden entdeckt, die mir sehr gut helfen, mit der Erkrankung „gut“ zu leben.
RundumWarm
Was würdest du Betroffenen raten oder mit auf dem Weg geben, die gerade die Diagnose bekommen haben?
Niemals aufgeben! Immer weiter nach Möglichkeiten suchen, um schmerzfreier zu leben sowie offen für Neues sein. Immer weitermachen und den Kopf nicht hängen lassen, egal wie aussichtslos alles manchmal ist. Sich nicht zu sehr darauf fokussieren, dass es unheilbar und chronisch ist. Man sollte sich lieber der Tage und Zeiten bewusst sein, an denen es einem gut geht bzw. ging. Ich hatte nämlich auch vor der Diagnose oft lange Phasen ohne Schmerzen und Symptome.
Ich würde auch empfehlen, nach der Diagnose nicht wahllos sämtlichen Profilen in Social Media zu folgen und stundenlang zu googeln. Mir hat das unbewusst nicht gutgetan, das habe ich erst recht spät gemerkt. Ich kann aber verstehen, dass man auf der Suche nach Antworten ist, weil man so viel offene Fragen hat.
Für sachliche Informationen ist die Endometriose-Plattform www.zweivonzehn.de von Betroffenen eine sehr tolle Webseite. Die hätte ich damals gerne gekannt. Ich habe anfangs so viel Input bekommen, leider darunter auch negativen. Ich hatte Angst, dass mir das auch alles passiert, was anderen Betroffenen passiert ist. Deshalb habe ich nach einer Weile bewusst Informationen selektiert und mich auf Input fokussiert, der mich bereichert und mir guttut.
Wo findest du Unterstützung? Wer oder was hat dir im Umgang mit der Krankheit geholfen? Was hilft dir heute mit der Erkrankung zu leben?
Besonders mein Verlobter, meine Familie, Freunde und meine Haustiere helfen mir mit der Endometriose-Erkrankung zu leben und niemals aufzugeben. Sie sind immer für mich da! Ich selbst habe kaum fachliche Betreuung, bis auf meinen Hausarzt, dem ich sehr dankbar bin. Darüber hinaus bin ich in psychologischer Behandlung, um all die Operationen zu verarbeiten. Dies tut mir unfassbar gut.
Mir hat es sehr geholfen, ganz bewusst meine Einstellung zu der Krankheit zu ändern. Ich habe gelernt, Endometriose zu akzeptieren und das Beste aus dieser Situation zu machen. Auch die Reha, die einem nach der Diagnose zusteht, hat mir sehr geholfen. Ich habe dort viele Übungen für zu Hause gelernt, die ich nun in akuten Schmerzphasen anwenden kann. Ich praktiziere sehr viel Yin Yoga und gehe zur Physiotherapie. Mediationen und ätherische Öle unterstützen mich täglich, sodass es mir besser geht. Ich selbst habe mein Leben an die Krankheit angepasst und achte nun mehr auf mich und meinen Körper. Eine glutenfreie Ernährung lindert ebenfalls meine Symptome.
Auf Instagram folge ich anderen Betroffenen, die mich motivieren und mit denen ich im Austausch bin. Mein eigenes Instagram-Profil hat mir am Anfang sehr geholfen, die Krankheit zu akzeptieren, weil ich nicht mehr alleine war. Heute sehe ich es eher als Motivation für andere Betroffene, als Unterstützung nie aufzugeben und weiterzumachen.
Endometriose ist für Betroffene eine schmerzhafte Krankheit, die oft auch mit weiteren Folgen einhergeht, z.B. unerfüllter Kinderwunsch. Kannst du dennoch sagen, dass Endometriose dein Leben auch positiv beeinflusst hat? Gibt es etwas, wofür du der Endometriose dankbar bist? Welche gute Botschaft würdest du anderen Betroffenen mitgeben?
Auf jeden Fall bringt meine Endometriose auch Gutes mit sich! Ich habe mich aufgrund der Erkrankung selbstständig gemacht, das war die beste Entscheidung meines Lebens! Ich bin seit März selbstständig als Wellness Advocate für doTERRA und berate in Workshops und Webinaren viele Menschen zum Thema ganzheitliche Gesundheit mit ätherischen Ölen. Ohne die Erkrankung hätte ich doTERRA niemals entdeckt und würde sie heute nicht nutzen bzw. als Beraterin vertreiben.
Ich habe meinen Namen „Endo.mood“ als deutsche Marke beim Markenpatent eingetragen lassen und vermarkte meine eigenen Postkarten. All diesen Mut für Neues hätte ich ohne die Endometriose-Diagnose niemals gehabt. Ich habe mein Leben hinterfragt und zum Positiven verändert. Ich habe wundervolle Menschen kennengelernt, werde auf Firmenevents eingeladen und durfte sogar als Model für Kaiserschlüpfer dabei sein!
Die Krankheit hat so viele tolle Ereignisse in mein Leben gebracht, dass ich die schlechten immer sehr schnell wieder vergesse. Im Großen und Ganzen hat die Endometriose mein Leben verändert, aber zum Positiven, kann ich heute sagen – auch wenn es manchmal ziemlich schlechte Tage gibt.
Wir sind stolz, dass uns Vivian @endoloewin und Lena @endo.mood, zwei tolle Endometriose-Kämpferinnen, uns auf unserem Weg begleiten! Wie hier bei unserem Fotoshooting in Sankt Peter Ording für unserer Slips bei Endometriose- Beschwerden. Gerne kannst du sie auch für einen persönlichen Austausch auf Instagram kontaktieren. Hier findest du den Endometriose Erfahrungsbericht von Vivian.
“Du bist auch eine tolle Endometriose-Kämpferin”! Ich hoffe der Erfahrungsbericht von Lena konnte dich unterstützen! Ich wünsche dir alles Liebe!”
Deine (Hebamme) Daniela